https://db2010.pl GAZETA AGLOMERACJI WAŁBRZYSKIEJ

Zbierają na ratunek dla Leny

Lena Szczepańska to pierwsze dziecko z Polski, cierpiące na zespół Retta, mające szansę pokonać chorobę! – W czerwcu musimy być w Stanach Zjednoczonych, bo tam od 12 marca dostępny jest lek dla takich dzieci jak nasza córeczka. Prowadzona przez nas zbiórka pieniędzy na sfinansowanie tej kuracji to nie tylko wyścig z czasem, bo choroba postępuje… To też szansa dla innych dziewczynek, którym Lena może przetrzeć szlak! Na zespół Retta chorują tylko dziewczynki – nazywa się je „milczącymi aniołami”, bo choroba odbiera im mowę i władze nad ciałem… Prosimy – pomóż nam i uratuj Lenę! – apeluje rodzina dwuletniej Leny.

– Byliśmy pewni, że nasza córeczka jest zdrowa. Z czasem zaczęliśmy zauważać, że Lenka jedynie leży, nie podnosiła się do siadu. Jej stan zaczęliśmy konsultować z lekarzami, jednak zazwyczaj słyszeliśmy, że jest typem leniuszka. Sytuacja stawała się jednak z dnia na dzień coraz bardziej niepokojąca – Lena zaczynała być coraz mniej komunikatywna, a w nóżkach, mimo ciągłych ćwiczeń, pojawił się zanik mięśni. Wreszcie, dzięki badaniom genetycznym okazało się, że Lenka zmaga się z zespołem Retta… Choroba dotyka jedynie dziewczynki, zamyka je w sobie, odbiera zdolność mowy, chodzenia, kontroli nad ciałem, powoduje, że ciało musi walczyć z problemami z oddychaniem, atakami padaczkowymi, drgawkami i chorobami serca. W Polsce nie ma w tej chwili żadnego leku, a choroba jest nazwana nieuleczalną. Lenka ma 2 lata, a nasze życie od roku podporządkowane jest codziennym terapiom, dzięki którym Lena stawia pierwsze kroczki. W ostatnich latach badania nad zespołem Retta poszły do przodu. Pojawiła się nadzieja w terapii w Stanach Zjednoczonych, która jest dostępna od marca 2023 roku! Marzymy o tym, by móc wyjechać tam z naszą Lenką. Wierzymy, że dzięki temu zatrzymamy postępy choroby, a nasza córeczka otrzyma szansę na naprawdę szczęśliwe dzieciństwo! Niestety, blokuje nas ogromna suma pieniędzy, którą musimy zdobyć, by skutecznie powalczyć o zdrowie i życie naszej córeczki. Wielkanoc była dla nas trudnym czasem. W święta przyszły pierwsze napady padaczkowe i Lenka musiała trafić pilnie pod opiekę neurologa i rozpocząć leczenie. Choroba postępuje… – mówi zdruzgotana Anna Szczepańska, mama Leny.

Firma farmaceutyczna, po ogłoszeniu decyzji FDA wydała oświadczenie, że roczny, średni koszt terapii to około 350 tysięcy dolarów. Na szczęście Lenka musi przyjmować najmniejszą dawkę leku, więc jej kuracja powinna zamknąć się w kwocie miliona złotych. Na stronie https://www.siepomaga.pl/lena-szczepanska prowadzona jest zbiórka pieniędzy na tę kosztowną terapię, którą można przeprowadzić tylko w Stanach Zjednoczonych. Trzeba jak najszybciej zebrać brakujące pół miliona złotych!

– Kochani! Przed nami długi majowy weekend, czyli czas spokoju, relaksu, odpoczynku ale i refleksji. Ja mam o czym myśleć… Myślę o swojej kochanej wnuczce Lence. Zaprosiłem ją na święto kwiatów do Książa. Poprosiłem również i moich przyjaciół na wspólne kwestowanie, by pomóc kochanej Lenci. Dziękuję za pomoc i pozwolenie na przeprowadzenie zbiórki pieniędzy Prezes spółki Zamek Książ Annie Żabskiej. Będą mi w tych dniach pomagać – już od 30 kwietnia – siatkarki MKS Chełmiec Wodociągi Wałbrzych z trenerem Markiem Olczykiem. 1 maja będą ze mną kwestowały reprezentantki Wałbrzyskiego Stowarzyszenia Amazonki, natomiast 3 maja będzie z mną Ekipa Klasyków, która jechała dla Lenki dookoła Polski. Czekamy na Państwa przy naszym domku wystawienniczym w dniach: 30 kwietnia, 1 maja i 3 maja w godzinach od 10.00 do 16.00. Nie może Was tam zabraknąć! Osoby wspierające zbiórkę będziemy częstowali ciastami z domowego wypieku, a także zaprezentujemy piosenkę „PRETTY Lena”, napisaną i wykonaną przez Rafała Lacha. Będzie się działo i wierzę, że z Państwa pomocą uzbieramy w terminie niezbędna kwotę – mówi Leszek Grodziński, dziadek Leny.

Ci, którzy nie będą na festiwalu w Książu mogą wesprzeć zbiórkę pieniędzy na dwa sposoby: na stronie https://www.siepomaga.pl/lena-szczepanska prowadzona jest zbiórka pieniędzy na ten cel, poza tym można przekazać 1,5 procenta podatku na ten cel wpisując w deklaracji PIT nr KRS 0000037904 oraz 41622 Szczepańska Lena Smolec.

(RED)

REKLAMA

REKLAMA

Archiwalne posty