https://db2010.pl GAZETA AGLOMERACJI WAŁBRZYSKIEJ

Zbieramy na leczenie Leny

– Zapraszamy wszystkich do udziału w pRETTy Lena Challenge, który odbędzie się w dniach 21-22.10.2023. r. Zapisy prowadzone są na stronie www.prettylena.pl. W ten sposób zbieramy kilometry i pieniądze na dalsze leczenie Lenki.  Wiemy, że refundacja – o ile to będzie możliwe – będzie dostępna najwcześniej za pół roku, a terapia genowa pojawi się za około 2 -3 lata. Ogromnie wierzymy, że dotrwamy do tego czasu z wszystkimi sprawnościami Leny i choroba jej nam nie odbierze! – apelują rodzice Leny Szczepańskiej.

pRETTy Lena Challenge rozpocznie się 21.10.2023 r. o północy, a zakończy 22.10.2023 r. o godz. 23.59. Zapisy prowadzone są na stronie https://www.prettylena.pl/. Wpisowe, czyli dowolnej wielkości datek, każdy uczestnik wpłaca do skarbonki pRETTy Lena Challenge na stronie https://www.siepomaga.pl/prettylena-challenge-2 – koniecznie jest podanie imienia i nazwiska. Wyniki, wraz z informacją o wybranej aktywności (bieg, marsz nordic walking lub jazda rowerem), uczestnicy challengu uczestnicy muszą przesyłać na adres: pretty.lena.2023@gmail.com lub przez formularz na stronie www.prettylena.pl. Wystarczy zrzut ekranu z dowolnej aplikacji jako udokumentowanie dystansu przed sponsorami.

– W czasie trwania wyzwania możemy przesłać dowolną liczbę aktywności w różnych kategoriach. Dla najlepszych zbieraczy kilometrów, a także dla losowo wybranych uczestników w swoich kategoriach są nagrody. Dla nas największą nagrodzą będzie śledzenie postępu samolotu Leny w drodze po butelkę syropu – podkreśla Anna Szczepańska dodając, że 45 zł wystarcza na zakup… 0,5 ml leku!

Przypomnijmy: Lena Szczepańska to pierwsze dziecko z Polski, cierpiące na zespół Retta, mające szansę pokonać tę chorobę. W Stanach Zjednoczonych od 12 marca 2023 r. dostępny jest lek dla takich dzieci. Na zespół Retta chorują tylko dziewczynki – nazywa się je „milczącymi aniołami”, bo choroba odbiera im mowę i władzę nad ciałem.

– Cena leku z importu jest prawie dwukrotnie wyższa niż zakup preparatu w USA. W ten sposób żyjemy na dwa kontynenty, próbując pogodzić terapie Lenki, nasze życie w Polsce z kontrolą i leczeniem w USA. Zbieramy dla Lenki wirtualne kilometry, a przy okazji zasilamy kwotę na 1 butelkę syropu, wystarczającą na 9 dni jej leczenia! Z domu Leny pod Wrocławiem do kliniki w Houston jest 8900 km. Na wyzwanie i tym razem mamy tylko 48 godzin. Biegamy, chodzimy, jeździmy na rowerze, na zewnątrz i w siłowni – gdziekolwiek jesteś, każdy kilometr się liczy – możemy liczyć na sponsorów jeśli tylko uzbieramy pełen dystans – mówi Amma Szczepańska, mama dwuletniej Leny.

(RED)

REKLAMA

REKLAMA

Archiwalne posty