Wiktoria Bejnarowicz z Wałbrzycha ma 10 lat i walczy z rzadką chorobą genetyczną. Rodzina potrzebuje pomocy na badania genetyczne, leczenie i rehabilitację i prowadzi na ten cel zbiórkę pieniędzy na stronie https://www.siepomaga.pl/wiktoria-bejnarowicz.
– NF1 – dla wielu osób to nic nieznaczący skrót. Dla nas to symbol, który diametralnie zmienił dotychczasowe życie naszej sześcioosobowej, kochającej się rodziny – mówią Agnieszka i Marcin, rodzice Wiktorii Bejnarowicz. – Nerwiakowłókniak, czyli neurofibromatoza typu 1 to nieuleczalna, rzadka choroba genetyczna, stwierdzona u naszej córeczki Wiktorii. Diagnoza zrujnowała nasz świat. Wszystko zaczęło się od plamek, nazywanych „cafe au lait”, które pojawiły się na ciele córeczki. To one były zwiastunem bardzo poważnej choroby. Na początku 2023 roku podczas wizyty pani doktor zwróciła uwagę na plamki na skórze Wiktorii. Zostaliśmy skierowani do poradni genetycznej, z podejrzeniem neurofibromatozy. Z niecierpliwością czekaliśmy na wyniki badań… Niestety, nasze najgorsze obawy się potwierdziły. Byliśmy przerażeni, ale wiedzieliśmy, że trzeba działać szybko! Wiktoria została objęta opieką specjalistów i przeszła szereg różnych badań. Wykazały one zmiany w móżdżku i płacie czołowym, które są typowe dla nerwiakowłókniaka. Choroba niesie za sobą także ryzyko wielu problemów zdrowotnych, więc stan córeczki musi być stale kontrolowany. Nerwiakowłókniak jest bardzo podstępny. Wiktorka jest na samym początku leczenia, które będzie ciężkie i trudne… Musimy walczyć cały czas, bo choroba będzie z naszą córeczką do końca życia. W tej nierównej walce potrzebujemy jednak Waszej pomocy! Wiktoria wymaga intensywnej rehabilitacji, różnych terapii i specjalistycznego leczenia. Lista potrzeb, a zarazem wydatków jest bardzo długa. Badanie WES to również ogromny koszt, który przekracza nasze możliwości… Chcemy zapewnić Wiktorii wszystko, czego potrzebuje, ale jest nam bardzo ciężko. Wierzymy jednak, że Wasze wsparcie da naszej córeczce szansę na prawidłowe leczenie i lepszą przyszłość. Jej imię znaczy „zwycięstwo”. Prosimy, pomóżcie Wiktorii wygrać w tej nierównej walce – apelują Agnieszka i Marcin, rodzice Wiktorii.
Dzięki dotychczasowym wpłatom 10-letnia Wałbrzyszanka mogła regularnie ćwiczyć, korzystać z rehabilitacji i przechodzić kolejne ważne badania.
– Z całego serca – dziękujemy! Niestety, środki powoli się kończą, a nasza zbiórka od dłuższego czasu stoi w miejscu… Do pełnego zakończenia brakuje nam jeszcze naprawdę wiele, aby zapewnić Wiki wszystkie potrzebne terapie i wizyty specjalistyczne. Otrzymaliśmy kolejne wyniki genetyczne i nie są one łatwe… U Wiki potwierdzono neurofibromatozę typu 1 – w cięższej, bardziej złożonej postaci. Na jej zdrowie nakłada się kilka rzadkich chorób jednocześnie, co sprawia, że leczenie i diagnostyka są jeszcze trudniejsze. Co to oznacza w codziennym życiu? Wiki wymaga stałej opieki, wielu terapii i regularnych wizyt u specjalistów, aby mogła się rozwijać i nie tracić tego, co już osiągnęła. Córeczka potrzebuje: regularnej rehabilitacji ruchowej, zajęć wspierających jej rozwój (sensoryka, TUS, terapia ręki, terapia słuchowa) i częstych wizyt u specjalistów. Przed nami kolejne wyzwania – mamy wizytę w Olsztynie, na oddziale onkologii, gdzie będą wykonywane badania. Niestety, musimy też uzbroić się w cierpliwość. Nie da się wszystkiego zrobić w jednym miejscu. Szukanie specjalistów, dojazdy, organizacja wizyt. To wszystko pochłania ogrom czasu, sił i pieniędzy. Dla nas to codzienna walka o zdrowie i przyszłość naszego dziecka. Dlatego dziś znów prosimy: jeśli możesz – wesprzyj nas! Każda wpłata, każde udostępnienie i każde dobre słowo mają ogromne znaczenie. Dziękujemy, że jesteście z nami – dodają rodzice Wiktorii.
(RED)