– Zbieramy dla Lenki wirtualne kilometry! Z jej domu, który jest położony niedaleko wrocławskiego lotniska, do kliniki w Houston, w której zostanie poddana leczeniu, jest 8900 km. Biegamy, chodzimy, jeździmy na rowerze – gdziekolwiek jesteście, każdy kilometr się liczy i zapłacą za niego sponsorzy jeśli tylko uzbieramy pełen dystans. Na wyzwanie mamy tylko 48 godzin! – mówi Anna Szczepańska, mama dziewczynki.
– Jesteśmy na ostatniej prostej w wyścigu z czasem żeby uzbierać środki na leczenie dla Lenki. 23 czerwca lecimy do USA. Przed nami jeszcze wydarzenie, które nazwaliśmy pRETTy Lena Challenge. W dniach 10 i 11 czerwca 2023 r. chcemy zmobilizować jak najwięcej osób i pokonać dystans jaki dzieli Wrocław i Houston, czyli około 8900 km. Rozpoczynamy 10.06.2023 r. o godz. 00:00, a kończymy 11.06.2023 r. o godz. 23:59. Zapisy prowadzone są na stronie: www.formularz.ultimasport.pl/176, a każdy uczestnik wpłaca wpisowe (imiennie) jako dowolnej wielkości, jako datek do skarbonki pRETTy Lena Challenge na stronie www.siepomaga.pl/pretty-lena-challenge. Postępy wyzwania, a także numery startowe i regulamin będzie można sprawdzić na stronie: www.prettylena.pl. Wyniki wraz z informacją o wybranej aktywności (bieg, nordic lub rower) przesyłamy na adres: pretty.lena.2023@gmail.com lub 509917789 (np. Whatsapp), a także w aplikacji Strava. W czasie trwania wyzwania możemy przesłać dowolną ilość aktywności, w różnych kategoriach. Dla najlepszych zbieraczy kilometrów, ale też tych losowych w swoich kategoriach, rozlosujemy nagrody, a dla nas największą będzie śledzenie postępu samolotu Leny w drodze po lek – dodaje Anna Szczepańska.
Przypomnijmy: Lena Szczepańska to pierwsze dziecko z Polski, cierpiące na zespół Retta, mające szansę pokonać tę chorobę. W Stanach Zjednoczonych od 12 marca dostępny jest lek dla takich dzieci. Na zespół Retta chorują tylko dziewczynki – nazywa się je „milczącymi aniołami”, bo choroba odbiera im mowę i władzę nad ciałem…
– Byliśmy pewni, że nasza córeczka jest zdrowa. Z czasem zaczęliśmy zauważać, że Lenka jedynie leży, nie podnosiła się do siadu. Jej stan zaczęliśmy konsultować z lekarzami, jednak zazwyczaj słyszeliśmy, że jest typem leniuszka. Sytuacja stawała się jednak z dnia na dzień coraz bardziej niepokojąca – Lena zaczynała być coraz mniej komunikatywna, a w nóżkach, mimo ciągłych ćwiczeń, pojawił się zanik mięśni. Wreszcie, dzięki badaniom genetycznym okazało się, że Lenka zmaga się z zespołem Retta… Choroba dotyka jedynie dziewczynki, zamyka je w sobie, odbiera zdolność mowy, chodzenia, kontroli nad ciałem, powoduje, że ciało musi walczyć z problemami z oddychaniem, atakami padaczkowymi, drgawkami i chorobami serca. W Polsce nie ma w tej chwili żadnego leku, a choroba jest nazwana nieuleczalną. Lenka ma 2 lata, a nasze życie od roku podporządkowane jest codziennym terapiom, dzięki którym Lena stawia pierwsze kroczki. W ostatnich latach badania nad zespołem Retta poszły do przodu. Pojawiła się nadzieja w terapii w Stanach Zjednoczonych, która jest dostępna od marca 2023 roku! Wierzymy, że dzięki temu zatrzymamy postępy choroby, a nasza córeczka otrzyma szansę na naprawdę szczęśliwe dzieciństwo! Niestety, problemem jest ogromna suma pieniędzy, którą musimy zdobyć, by skutecznie powalczyć o zdrowie i życie naszej córeczki, a choroba postępuje… – mówi mama Leny.
(RED)