Trwa walka o zdrowie i życie dwuletniej Leny Szczepańskiej. Na stronie https://www.siepomaga.pl/lena-szczepanska prowadzona jest zbiórka pieniędzy na kosztowną terapię, którą można przeprowadzić tylko w Stanach Zjednoczonych. Trzeba jak najszybciej zebrać około pół miliona złotych!
– Byliśmy pewni, że nasza córeczka jest zdrowa. Z czasem zaczęliśmy zauważać, że Lenka jedynie leży, nie podnosiła się do siadu. Jej stan zaczęliśmy konsultować z lekarzami, jednak zazwyczaj słyszeliśmy, że jest typem leniuszka. Sytuacja stawała się jednak z dnia na dzień coraz bardziej niepokojąca – Lena zaczynała być coraz mniej komunikatywna, a w nóżkach, mimo ciągłych ćwiczeń, pojawił się zanik mięśni. Wreszcie, dzięki badaniom genetycznym okazało się, że Lenka zmaga się z zespołem Retta… Choroba dotyka jedynie dziewczynki, zamyka je w sobie, odbiera zdolność mowy, chodzenia, kontroli nad ciałem, powoduje, że ciało musi walczyć z problemami z oddychaniem, atakami padaczkowymi, drgawkami i chorobami serca. W Polsce nie ma w tej chwili żadnego leku, a choroba jest nazwana nieuleczalną. Lenka ma 2 lata, a nasze życie od roku podporządkowane jest codziennym terapiom, dzięki którym Lena stawia pierwsze kroczki. W ostatnich latach badania nad zespołem Retta poszły do przodu. Pojawiła się nadzieja w terapii w Stanach Zjednoczonych, która będzie dostępna już od marca 2023 roku! Marzymy o tym, by móc wyjechać tam z naszą Lenką. Wierzymy, że dzięki temu zatrzymamy postępy choroby, a nasza córeczka otrzyma szansę na naprawdę szczęśliwe dzieciństwo! Niestety, blokuje nas ogromna suma pieniędzy, którą musimy zdobyć, by skutecznie powalczyć o zdrowie i życie naszej córeczki. Pierwszy wyjazd do USA ma kosztować nawet pół miliona złotych! Lenka robi postępy, a my nie możemy dopuścić, aby ta okropna choroba zniszczyła dotychczasową jej pracę. Prosimy: pomóżcie nam! – apelują rodzice Leny Szczepańskiej.
Zabiegane urodziny Leny
Rodzina i przyjaciele podejmują wiele działań, by jak najszybciej uzbierać niezbędną kwotę, która pozwoli Lenie wyjechać do USA i poddać się innowacyjnej terapii. 25 marca 2023 roku w Parku Południowym we Wrocławiu odbędzie się „Urodzinowy, charytatywny bieg i marsz Nordic Walking dla Lenki”, który honorowym patronatem objął Prezydent Wrocławia.
Impreza ma charakter charytatywny, a cały dochód zebrany z wpisowego oraz z kwesty podczas wydarzenia przeznaczony zostanie na leczenie Leny Szczepańskiej. Celem imprezy jest także popularyzacja biegów jako formy rekreacji ruchowej, upowszechnienie zdrowego trybu życia i aktywnego spędzania wolnego czasu. Impreza skierowana jest do osób pełnoletnich (które do 25.03.2023 r. ukończyły 18 lat), ale organizatorzy dopuszczają start osób niepełnoletnich (które do 25.03. 2023 r. ukończyły 16 lat) tylko za wiedzą i pisemną zgodą obojga rodziców lub opiekunów prawnych. Uczestnicy biegu oraz marszu nordic walking będą mieli do pokonania około 4 km, a limit czasu dla biegaczy wynosi 60 min. od startu, natomiast dla uczestników marszu – 1,5 godziny od startu. Podczas biegu nie będzie prowadzony pomiaru czasu, a numery startowe mają charakter symboliczny. Bieg rozpocznie się o godz. 11.00, a marsz o godz. 11.15. Biegacze oraz uczestnicy marszu wystartują w okolicy pomnika Fryderyka Chopina i pobiegną wzdłuż obrzeży parku, zgodnie z oznaczoną pętlą. Bieg składa się z 2 pętli liczących po około 2 km każda (trasa w wersji graficznej znajduje się na ostatniej stronie regulaminu). Po biegu organizatorzy zapraszają na gorące napoje oraz owoce. Biuro zawodów będzie czynne 25.03.2023 r. w godz. 9.00 – 10.45 w oznakowanym namiocie na terenie Parku Południowego we Wrocławiu, zlokalizowanym przy ulicy Waligórskiego.
Zgłoszenia przyjmowane są online przez formularz zgłoszeniowy dostępny na stronie internetowej: https://formularz.ultimasport.pl/163. Zgłoszenia online zostaną zamknięte 23 marca 2023 r. Po tym terminie zgłoszenie udziału będzie możliwe w dniu biegu w biurze zawodów, w godz. 9.00-1045. Zapisując się na bieg lub marsz, zawodnik automatycznie oświadcza, że zapoznał się z regulaminem zawodów.
– Każdego biegacza prosimy o dokonanie darowizny do 25 marca 2023 roku, nie później niż 72 godziny po wypełnieniu formularza na stronie ultimasport.pl. Prosimy o dokonanie darowizny w kwocie 50 zł. Przelew można wykonać na poniższe dane, koniecznie podając imię i nazwisko uczestnika (wpłaty anonimowe lub z niepełnymi danymi nie będą uwzględniane), a kwota wpłaty nie może być ukryta: https://www.siepomaga.pl/urodzinowy-bieg-lenki. Weryfikacja zawodników i wydawanie numerów startowych odbędzie się 25 marca 2023 r. w godz. 9.00 – 10.45 w biurze zawodów. W ramach darowizny każdy zawodnik otrzyma niespodziankę od Lenki oraz posiłek po zawodach i zabezpieczenie medyczne. Podczas biegu zostanie zorganizowania loteria, z której dochód zostanie przekazany na leczenie Lenki w USA. Będzie także koncert w wykonaniu muzyków zaprzyjaźnionych z rodziną Leny.
(RED)